Romina, madre de una niña con discapacidad: “Lo principal es acompañar desde el alma y el corazón”

(Pueblo Regional) Candela tiene parálisis motriz y cerebral. Tiene 12 años y dos hermanos, Benjamín de 9 y Mía de 5. La encargada de tirar del carro y hacer que todo fluya es Romina y su padre jubilado. Días atrás, en su perfil de facebook publicó un texto: “Carta a los hermanos de personas con discapacidad”, en la que describe las vivencias y sentires de los padres hacia esos hijos que cumplen el rol de acompañar y apoyar a su hermano con discapacidad.

“Hace 12 años no había tanto como hay ahora en cuanto a centros de rehabilitación, centros de día, apoyo. No había tanto para elegir, había poco y con eso te tenías que conformar y arreglar”, relata la madre de 28 años.

En la actualidad la oferta es mayor y la atención en el Hospital Garraham “es un mundo aparte a lo que veía y vivía acá”. En su relato Romina apunta que con el paso de los años y el roce con la realidad “te volves una especialista en cualquier profesión, sos abogada, psicóloga, acompañante terapéutica, enfermera, médica, manejas términos médicos que jamás creíste que ibas a tener”.

En este punto reconoció que es escaso el acompañamiento del Estado. En cuanto a cobertura médica contaba con la obra social Iapos que “la dejó sin cobertura a Candela el 23 de diciembre”.

En este punto, Romina analizó: “A la discapacidad mucha gente la ve desde la vereda de enfrente y lo ve fácil. Cande no es pensionada, porque hay trabas también en eso y en esa condición están muchísimos chicos como ella”.

Pero, más allá de la cuestión económica y los castigos que el sistema aplica, más fuerte es el vínculo generado entre los tres hermanos: “El vínculo entre los tres es maravilloso. Benjamín creció con todo este marco y cuando volvimos a rehabilitación con Cande, él era bebé y nos pasábamos tres veces por semana en el hospital. Cuando Benja fue creciendo empezó a cansarse del encierro y no puedo devolverle el tiempo que pasó en los pasillos acompañando a su hermana. Hasta que llegó un punto en que no quiso acompañarme más, que pidió su espacio. Y ahora es Mía la que me acompaña siempre, y los dos atienden y entienden mucho a Cande y me ayudan muchísimo”.

Este sentimiento está claramente descripto en el posteo que Romina compartió en su muro: “Ojalá tuviera una forma de hacerlo todo más fácil para vos, pero no la tengo. No puedo agitar una varita mágica y hacer que tu hermano no tenga un Síndrome. No puedo devolverte todo el tiempo que te has sentado esperando en las consultas médicas y centros de terapia. No puedo mejorar las partes difíciles de tu infancia, pero puedo decirte esto: todo esto te enseñará. Serás el adulto más increíble”. Este párrafo forma parte de una carta de Abby Banks, mamá de Jay, Austin y Wyatt, que pelea con la mielitis transversa.

Con sus palabras, Romina aseguró que sus hijos “serán seres maravillosos y van a valorar cada cosa de la vida. Porque parte de esto también es aprender a valorar. Es un mundo totalmente aparte y a veces nos quejamos de tantas pavadas y cuando te toca vivir estas cosas y la tenes que luchar día a día, aprendes a valorar otras cosas”.

En la misma línea completó: “Aprendes a levantarte cada día y agradecer el despertar de tu hija y sobre todo a ser feliz y sobrellevar todo esto de la mejor manera. Lo principal es acompañar desde el alma y el corazón y estar seguro que hay cosas que se van a lograr y otras que no”.

 

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